Jetzt geht es bald los,
das Herz klopft, der Magen grummelt und es gibt sooo viel, was in der Vorbereitung bedacht werden muß. Das alller aller Wichtigste sind meine Medis. Ich muß ja mehr mitnehmen , als erlaubt. Damit wir vom Zoll nicht wieder nach Hause geschickt werden( na dass wäre die Katastrophe) muß Omi Schreiben von meinen Ärzten anfertigen lassen. Dann habe ich eben noch andere Besoderheiten, auch das muß berücksichtigt werden. Meine Ausstattung ist aufwendig und nichts aber auch gar nichts davon darf vergessen werden. Wir fahren in die Karibik und was gibt es noch nicht? SOMMERSCHUHE. Wie ich meine Lieben kenne, wird ihnen noch was einfallen. T-Shirts und Leggins passen vom vorigem Jahr noch,denn da hat Mama schon eine Nummer größer eingekauft. Hej, meinen Kinderpass habe ich natürlich auch schon, seh klasse aus!!
Die Abreise nach Curacao wird eine große Herausforderung. Ich muß mitten in der Nacht aufstehen, dann geht es mit einem Kumpel von meiner Oma nach Frankfurt am Main. Von da mit dem Flugzeug nach Amsterdam, umsteigen in ein anderes Flugzeug und ab nach Curacao. Bis es soweit ist sind schon über acht Stunden vergangen. Wie ich das überstanden habe, erzähle ich euch, wenn ich wieder zurück bin.
An dieser Stelle möchte ich meiner Pati, meinen Ärzten und Frau Schürmann ( sie kümmert sich ehrenamtlich um alles organisatorisches ) für die Hilfe bei der Vorbereitung meiner großen Reise bedanken. Obwohl ich nicht alles mitbekomme, merke ich jedoch, etwas BESONDERES liegt in der Luft. Wenn ich wieder für euch schreibe, bin ich bestimmt schön braungebrannt und habe ganz viele tolle Erlebnisse zu berichten. Bis dahin bleibt schön gesund, eure Celin.
Die Freude ist unfassbar groß, denn es ist geschafft.
Ob Kuchenbasar, Weihnachts-Bastel- oder Trödelmärkten. Direktspenden auf Celins Spendenkonto, Spenden die von Hand zu Hand an uns weiter gereicht wurden. Stiftung, Gemiende oder Vereine. Sie alle haben geholfen, dass Celin`s Traum, die Teilnahme an einer Delphintherrapie am 28.02.2015 verwirklicht werden kann. Für zwei Wochen geht die große Reise auf die Karibikinsel Curacao. Wir sind überzeugt, dass die Therapie, die Eindrücke wärend unseres Aufenthaltes Celin`s Leben positiv verändern werden.
Es gibt nicht genug Worte unsere Dankbarkeit zum Ausdruck zu bringen. Wir sind einfach nur glücklich.
Gerne wird euch Celin über das Erlebte mit einen kleinen Reisebericht noch mal DANKE sagen.
Hab ich einen Spaß gehabt, und damit willkommen im Neuen Jahr 2015,
ich und meine Familie wünschen Allen, ob groß, ob klein, Gesundheit und Spaß bei dem was euch erwartet. Ich wünsche mir, dass es noch mehr Menschen gibt, die für mich und anderen Behinderten ihr Herz geöffnet haben. In meinen nächsten Bericht werdet ihr noch mehr verstehen, was ich damit meine.
Weihnachten war ja schon ein großes Ereignis für mich, weil ich von Jahr zu Jahr mehr verstehe, das ist nicht ein Tag, wie die Anderen. Ob es nun in ein anders Jahr geht, verstehe ich nicht, aber mit dem Lärm, der guten Laune der vielen Menschen und den leuchtend bunten Himmel kann ich schon was anfangen. Wenn es knallt habe ich keine Angst, im Gegenteil. Ich muß sagen, dass mir vor lachen bald die Luft wegbleibt. Mami lenkt mich immer mal ab, so dass ich mich wieder erhole und dann geht es auf zur nächsten Runde. Es war einfach toll. Zum schlafen war es dann schon recht FRÜH. Ob meine Mami genug davon bekommen hat, weiß ich nicht. Ich kleine CELIN werde ganz ausgeschlafen in das neue Jahr starten. Damit verbleibe ich bis zum nächsten lesen, eure Celin.
Ja, nun ist er da, der Schnee!
Weihnachten haben alle gehofft, die Dächer weiß zu sehen. Leider war das nicht der Fall, doch ich denke, wir haben die besinnlichen Stunden mit unseren Lieben genießen können. Essen, trinken uuund Geschenke. Ich habe sooo viele, tolle Sachen bekommen. Einen Spieltunnel, Barbie DVD`s, Bücher und macht die Augen auf, beim Kinderhandtuch kauf. Glaub mal nicht, dass du einfach los gehst und richtig tolle mit fetten Kinderaufdruck welche bekommst.(Die Rede ist nicht von Badetüchern) Ich gehe mit meiner Klasse ins Bad Salzunger " Keltenbad". Mir ist es eigendlich egal, ob auf den Handtüchern was drauf ist, aber meinen Lieben nicht. Meine Pati hat sich die Beine fast abgelaufen, fast. Klar haben wir in meiner Klasse eine Weihnachtsfeier vorbereitet. Ein kleines Programm für unsere Eltern, Oma's und Opa's haben wir geübt. Das hat mir so viel Freude gemacht. Und, als es dann soweit war, ging bei mir nichts mehr. Oma war da und ich war nur am Weinen, konnte sie nicht los lassen. Doreen und Herr Seher haben sich sehr bemüht mich mit nach vorne zu nehmen. Sie sagten meiner Omi, so hätten sie mich noch nie erlebt. Das war für Beide nicht eingach. Meine Omi blieb ganz gelassen, denn sie weiß, wir ANGELS sind nicht berechenbar. Das Programm hat ihr sehr gefallen und ich hoffe für mich, nächstes Jahr bin ich dabei. In diesem Sinne wünsche ich euch einen guten Rutsch mit einer tollen Feier ins NEUE JAHR.
Mögen eure Träume und Wünsche in Erfüllung gehen.
Hallo Leute, hier bin ich wieder,
die Schule lehrt mich ein ganz anderes Leben. Mit der Geduld klappt es schon gut. Es dauert bei mir eben viel länger als bei Anderen. Meine Doreen weiß, dass mein Verständnis durch Rituale bestimmt wird. Auch hat sie gemerkt, dass ich oft viel mehr verstehe, als die Meisten von mir denken. Wie ihr wisst kann ich nicht sprechen. Das übernehmen in vielen Situationen meine Augen. Stellt mir eine Frage. Möchte ich es nicht, reagiere ich nicht. Möchte ich es doch, schaue ich hin oder hebe meine Hand und zeige darauf. Dabei muß die Frage einfach sein. An meinen Augen kann man erkennen ob ich die Worte verstanden habe. Ohne Augenkontakt klappt immer, Spaß zu haben.
Wir waren im Mitmach-Zirkus. Das heißt, dass auch Schulkinder kleine Aktionen vorgeführt haben. Das hat mir sehr gut gefallen. Lachen ist bekanntlich das, was ich am besten kann. Nun möchte ich lernen, wie mit den Händen geklatscht wird. Das ist für mich nicht so einfach, weil ich in den Handflächen sehr empfindlich bin. Meine Oma hat sich schon so oft Übungen einfallen lassen. Jetzt übt sie mit mir im Wasserbad. Wer meine Omi kennt weiß, aufgegeben wird nicht. Da hat sie die Geduld eines Elefantes. Dann hatte ich noch ein tolles Erlebnis und keiner wußte ich ich reagieren würde. Wir, unsere kleine Klasse waren im Kino. Ich war noch nie in einem Kino. Das Risiko, ich würde es nicht vertragen oder weinen war wohl zu hoch. Tja, es kam mal wieder anders, als gedacht. Es war alles so groß und laut. Ich mußte mich erst umschauen. Dann ging es los. Doreen sagte, ich hätte richtig gut durchgehalten. Ja, auch ich bin stolz auf mich und das erkennt man dann an meinen Augen. Meine Lieben waren vieleicht überrascht, denn das hatten sie mir nicht zugetraut. Aber es geht auch anders rum.
Meine Leute wissen, Wasser ist mein Element. Das muß meine Schwimmlehrerin erst testen. Unterricht im Schwimmbad ist so cool. Ich durfte zwar nur ins kleine Becken,aber DAS war dann mir ganz alleine. Doreen war begeistert, wie wohl ich mich darin gefühlt habe. Ich freue mich schon heute auf das große Becken. Na hört mal, ich war schon ganz oft in der Kiesi baden, da schaffe ich es bequem im Keltenbad. Ich werde euch berichten, bis bald.
Hallo, hier ist euer Schulkind,
nun sind schon ein paar Wochen vergangen und der Alltag in der Schule ist eingetreten. Nein, das soll nicht heißen, mir wäre langweilig. Jeden Tag gibt es Neues zu erleben und entdecken. Wir malen mit den Händen, da lässt sich auch gut matschen, wir gehen raus und sammeln Kastanien. Mit Diesen haben wir eine Kette gebastelt, welche meine Omi bekommen hat. Ihr wisst ja, dass meine Motorik nur grob ausgebildet ist und aus diesem Grund hat meine Schulbegleiterin die meiste Arbeit. Aber ich bin dabei, schaue ob sie es richtig macht und warte bis die Kette fertig ist. Jaaa, dass Warten! Darin bin ich nämlich gar nicht gut und genau das ist eine der Aufgaben im Unterricht. Warten, bis alle sitzen, warten, bis alle leise sind, warten, denn wir essen zusammen, warten, weil möglichst alle fertig sein sollen, uuund, vor dem Essen wird auch noch ein Lied gesungen. Seht ihr, was für euch selbstverständlich ist, bedeudet für mich Konzentration und GEDULD. Gut, so lange war die Schulzeit noch nicht, da gab es schon Ferien. Erstens habe ich ausgeschlafen und dann hatte ich Termine.
Einer der Schönsten war bei der Bad Salzunger Frankensteingemeinde. Zur Unterstützung meiner Delphintherapie haben ganz viele liebe Leute einen Trödelmarkt organisiert. Auch für Essen und Trinken war gesorgt. Dieser Erlös, jetzt kommts, von sage und schreibe, 755,00 Euro haben die Mitglieder der Frankensteingemeinde auf mein Spendenkonto überwiesen. Ich möchte euch hier auf meiner Seite noch mal DANKE sagen. Mit eurern Beitrag sind wir ganz nahe am Ziel. Was meinen Lieben außerdem sehr gefallen hat, euer Interesse am Angelman-Syndrom. Meine Spendenaktion ist die eine Sache. Eure Gesichter zeigten Ratlosigkeit, Erstaunen und ich habe schon gemerkt,ihr beobachtet mich. ( liebevoll) Genau so muß es sein. Sprecht mit Freunden, Bekannten über das was ihr jetzt über mich wisst. Ihr habt die Presse eingeladen. Auch die hat ihren Beitrag mit Bild und Text gegeben. Für meine Familie, ihre Freunde und Bekannten ist es eine weitreichende Aufgabe, dass Angelman-Syndrom bekannt zu machen. Es soll z.B. beim Arztbesuch normal sein, dass ein Kind mit Angelman-Syndrom behandelt wird. Leider ist es oft so, dass meine Angehörigen belächelt werden, bzw. mein Syndrom in Frage gestellt wird. Sicherlich werden noch Jahre vergehen, die Zeit geben wir uns.
Hallo meine liebe Pati, ich weiß, dass du zeitgleich zur Frankensteingemeide wieder eine Veranstaltung in Dresden auf die Beine gestellt hast. Du bist unermüdlich fleißig, hast so viel zur Spendenaktoin beigetragen, andere begeistert mitzumachen. Bei Firmen um Sachspenden ( Büchsen werfen, hau den Lukas, Kinderschminken usw.) mit Erfolg geworben. Dir und deinen fleißigen Helfern auch ein dickes DANKE. So, nun bis zum nächsten mal. Lasst euch überraschen.
Na, was habe ich euch gesagt?
Klar, jetzt bin ich ein Schulkind. Ich gehe in die Paul - Geheeb - Schule. Diese Schule ist speziell für behinderte Kinder. Die Feier für uns, Emma und mich, haben die großen Schüler sehr schön mit einem Schauspiel ( die goldene Gans ) gestaltet. Dann hat eine Tante ein paar Worte gesprochen und ich dachte immer: "wann gibt es endlich die Tüten"? Jaa, bekommen haben wir sie dann, aber glaubt nicht, dass wir mal richtig rein schauen durften. Da ein Foto, dort ein Foto, klar und jetzt erst noch von der ganzen Familie ein Bild. Wie gnädig, eine Tüte Gummibärchen zur Beruhigung. Gut die Schulleitung hatte zu Kaffee und Kuchen eingeladen. Dabei lernte ich meinen Klassenlehrer und meine Schulbegleiterin nochmal kennen. Omi nutzte die Zeit, beiden zu zeigen, wie es mit der Unterstützung beim Essen und Trinken klappt. Mir selber war das egal, der Kuchen war sehr lecker.
Zu Hause ging es zur Sache. Viele schöne Zuckertüten und Geschenke hatten auf mich gewartet. Die Größte war natürlich von Mama und sie hat sooo tolle Sachen rein getan. Doch auch all die Anderen und die schönen Geschenke haben mir viel Freude gemacht. Und wie das so bei mir ist, war wieder mal das Auspacken die wahre Begeisterung. Danke an euch ALLE. Der Tag wurde mit essen, spielen und viel lachen anstrengend, aber schön, denn es war mein Tag.
Meine Schule ist groß. Viele Räume und Treppen gibt es dort. Zum Glück habe ich meine Schulbegleiterin Doreen. Sie ist immer an meiner seite und so finde ich mich schon ganz gut zurecht. Viele Leute fragen sich, wie wohl bei mir der Stundenplan aussieht, wie lange der Unterricht geht oder ob ich auch Hausaufgaben machen muß. Natürlich ist mein Tag anders gestaltet als in einer nichtbehinderten Schule. Das bedeutet jedoch nicht, dass wir rumgammeln. Unser Tag ist genau geplant und lebensnah. Ich z. B. habe Sport, Gestalten,Sachkunde u.v.m. Davon erzähle ich euch dann immer in meinem Monatsrückblick. Eines kann ich euch aber jetzt schon sagen. Unser Schultag geht von 8.00 - 14.45. Am Ende bin ich so geschafft, dass ich Nachmittags ein Stündchen Schlaf brauche. Doch wenn ich erst sagen würde, " in die Schule geh ich brav, weil da find ich reichlich Schlaf," dann wäre was nicht okay. So, ich denke, wir lesen uns nächsten Monat ganz munter.
Jaa, nun ist es sicher.
Meine Kindergartenzeit ist vorbei. Bis zum letzten Tag habe ich es genossen und dann wurde die Tür zu gemacht. So viel habe ich gelernt. Den Umgang mit anderen Kindern, essen, trinken. Mich frei auf dem Gelände zu bewegen, klettern und rutschen u.v.m. Dabei stand mir immer meine Frau Öchel zur Seite. Es gab Tage, da war ich brav und dann, na ja, die ANDEREN. Ich glaube, sie hat es machmal sehr angestrengt den ganzen Tag Soge für mich zu tragen. Ich habe sie sehr lieb gewonnen und bin durch ihre Mühe, Geduld und Warmherzigkeit gewachsen. Uuund , wie heißt es so schön? Das Beste bleibt in unserer Erinnerung. Heute möchte ich hier auf meiner Seite nochmal ganz dolle DANKE liebe Frau Öchel sagen. Das nächste Kind wird es bei dir genau so gut haben und viel lernen, wie ich.
Auch Celin ihre Familie sagt DANKE. Vergessen sind nicht die anderen Erzieher, die unsere kleine Maus mit betreut haben. Euren Kindergarten leitet ihr mit Herz. Ein offenes Ohr für alle Kinder. Wir sind beeindruckt. Wir wünschen Ihnen alles Gute.
Ja, noch was in Sache Schule. Damit mir der Übergang nicht so schwer fallen sollte, durfte meine zukünftige Schulbegleiterin, Doreen, mich im Kindergarten besuchen und schauen, wie manche Sachen ablaufen. Das war schon ne wichtige Entscheidung. Außerdem hat das meine Lieben zu Hause sehr beruhigt, dass Frau Öchel und Doreen sich ausgetauscht haben. So, und wenn ich euch wieder schreibe, bin ich schon ein Schulkind!!! ( Hoffentlich bekomme ich eine schöne große Zuckertüte, oder zwei oder.....)
Hallo Leute,
ich glaube, jetzt geht es mit riesen Schritten zum Beginn des ersten Schuljahres. Oft höre ich was vom letzen mal. Omas und Opas sprachen vom letzten Fest im Kindergarten. Das war natürlich wieder sehr schön. Beim Programm habe dieses mal bis zum Schluß mit gemacht, weil meine Omi sich ganz geschickt versteckt hatte. Kaffee und Kuchen gab es im Freien. Die Muttis hatten aber auch, wie immer, leckere Sachen gebacken. Bei meiner Frau Öchel durfte ich zwei Sachen probieren. Es gab dann ja bald Mittagessen. Das hat mir selbstverständlich auch geschmeckt. Jetzt merke ich, dass nicht mehr so viel Kinder da sind. Vieleicht haben sie Urlaub, wie meine Frau Öchel. In dieser Zeit hat Tante Katrin sich um mich gekümmert und ich habe mich bei ihr wohlgefühlt. Morgens und am Nachmittag hat sie, wie Frau Öchel, immer mit Oma gesprochen. Ich verstehe gar nicht, was die Erwachsenen immer so viel zu erzählen haben. Ich muß ein sehr interessantes Kind sein. Soo, und dieses Kind freut sich auf die nächste Zeit. Die letzten Wochen in der Kita werde ich mit Fau Öchel verbringen. Euer bald Schulkind
Der Weg ins erste Schuljahr im Juni
Wir hatten in unseren Kindergarten ein richtig schönes Zuckertütenfest. Alle Kinder waren aufgeregt, haben getobt, geschrien und man verstand sein eigenes Wort nicht mehr. Viele Eltern, Omas und Opas waren gekommen. Der Raum war schick geschmückt und mitten drinne stand ein großer Baum, an dem Zuckertüten gewachsen waren. Glaube ich. Jedes Kind wurde auf die Bühne gerufen und die Leiterin hat ein paar Worte gesprochen. Dann habe ich gesehen, wie eine andere Tante die Zuckertüten von dem Baum abgeschnitten hat. Na, das konnte ich aber nicht verstehen. Ich denke, was reif ist, fällt von alleine runter. Dann wurde mein Nahme aufgerufen. Mein Frau Öchel nahm mich an die Hand und schon stand ich auf der Bühne. Da ich ja sowieso nicht verstehe,was die Leiterin über mich sagt, hab ich ihr kurzerhand meine Zuckertüte entrissen. da war mir auch egal, ob sie schon reif war oder nicht. Mein Mama und meine Oma waren natürlich da und gemeinsam mit allen Kindern und Erziehern haben wir lecker Kuchen gegessen. Wenn es dann soweit ist, bekomme ich bestimmt ganz viele Zuckertüten. Und, was ist dabei das Beste für mich? Na das AUSPACKEN.
Hurra, ich habe Geburtstag!!!
Her mit den Geschenken, dass heißt mit dem Papier. Und dieses mal war nicht nur das Papier wichtig. Jaaa, ich stehe auf Barbie-DVD´s. Die erkenne ich sofort und weiß,dass man die im Fernseher anschauen kann. Mama hat alles so schön geschmückt. Viele bunte Luftballons lagen im ganzen Wohnzimmer umher. Nicht alle haben den Tag überlebt. Mit jedem Knall habe ich mich vor lachen nicht eingekrickt. Es war mein Tag und der war sehr schön. Natürlich gab es lecker Essen, alles was mir besonders gut schmeckt.
Der Mai war noch viel aufregender. Wir waren wieder beim Angelman-Treffen in Möhnesee. Dort sind ganz viele Kinder, die so sind wie ich. Die Eltern gehen zu den Seminaren um zu erfahren welche Fortschritte die Forschung macht. Es gibt viele Themen z.B., wie man mit uns umgehen sollte oder wie man auf uns reagieren könnte. Auf uns Kinder passen junge Mädchen und Männer auf. Meine Nanny ist immer meine Omi. Sie lässt mich absolut frei bewegen. Sicher will sie wissen, wie ich mich auf die anderen Kinder einlasse, denn wir sind alle laut, ungeduldig, beschäftigen uns nie lange mit ETWAS, und immer in Bewegung. Also kurz, anstrengend. Doch meiner Omi macht das nichts aus. Beim gemütlichen Zuammensein tauschen sich die Eltern rege aus. Das tut gut und ist für alle wichtig. Zu hause angekommen, freuen wir uns schon auf das nächste Jahr. Ihr hört natürlich auch nächsten Monat von mir. Bis dahin, bleibt schön gesund, eure Celin.
April, April der weiß nicht, was er will !!
Hoppla,Ostern ist schon lange vorbei. Da hab ich mich aber lange versteckt. Na ja, jetzt hab ich mich ja wieder gefunden und bin da.Habt ihr auch so viel Spaß beim Suchen eurer Osternester gehabt? Bei mir war er gleich vier mal. Nach einiger Zeit hatte ich verstanden, wie ich suchen muß.Natürlich habe ich immer wieder an der gleichen Selle gesucht. Aber den Gefallen hat mir der Osterhase nicht getan. Als ich meinen Lieben gezeigt habe, dass ich keine Lust mehr habe, dachte ich, sie geben mir meine Nester einfach so. DACHTE ich. Nach einer Weile der Animation ging die Suche weiter. Ob Ostern, Weihnachten oder Geburtstag. Für mich ist Auspacken das aller aller Wichtigste. Da meine Lieben das wissen, knistert das Geschenkpapier besonders laut. Nun dauert es nicht mehr lange, bis ich Geburtstag habe. Also ihr Lieben, kauft schon mal Geschenkpapier!!! ( Lach, Lach) Man sieht sich auf meiner Fede.
Jaaa, im März war schon wieder mehr bei mir los.
Dieses Jahr komme ich in die Paul-Gehb-Schule. Die ist für Kinder mit Behinderungen.
Gut, wie der Weg dort hinführt und welche Anträge wieder gestellt werden müssen, übernehmen meine Lieben. Wäre ja noch schöner, wenn ich das alles selber machen müsste. J
Ich brauche natürlich einen Schulbegleiter, am liebsten eine Frau. So wie ich Geduld einfordere (und es muss mir noch bei ALLEM geholfen werden), brauche ich wahrscheinlich so was wie eine Ersatzmami. In meiner Kita in Vacha ist das, wenn ihr meine Beiträge lest, na wer? Klar, meine Frau Öchel!!! Leider, leider kann sie nicht mit mir in die Schule (dicke Kullerträne).
Meine Mama, meine Oma und ich haben schon einen Besuch in der Paul-Gehb-Schule gemacht. Die anderen Kinder waren neugierig, wie ich wohl aussehe und wie ich so bin. Diese Kinder sind aber alle schon so groß! Doch ich denke, wir haben gut aufeinander reagiert.
Die Großen haben so viel zu reden gehabt - bestimmt wegen mir. Aber das war mir dann doch zu viel. Ich hab auch was von Zuckertüte gehört. Weiß zwar nicht, was das ist, aber wenn es mit Essen zu tun hat, ist´s wohl richtig.
In den nächsten Monaten gehe ich weiter in meine Kita. Da fühle ich mich wohl, und dort bin ich die Größte. J
Am 7. Mai werde ich 7Jahre.
Bis bald,
Euer Vorschulkind
Oh, oh, jetzt habt ihr lange nichts mehr von mir gehört.
So schlecht war der Winter im Februar - kein Schnee, kein Rodeln! Alle Kinder haben gewartet. Was aber Hochsaison hatte, war Familie Erkältung. Die waren fast den ganzen Februar bei mir zu Besuch. Wenn wir dachten, dass sie den Weg in die Ferne genommen hatten, klopften Mr. Husten und Ms. Schnupfen wieder bei mir an. Es muss wohl gar so schön in mir sein, dass sie sich so wohl fühlten.
Wenn ich meine Nase alleine putzen könnte und mein Körper die Kraft hätte, den Husten weit weg zu schleudern, dann wäre heute schon Sommer (gut, was?).
Der Februar war also gar nicht mein Monat und es dauerte bis Anfang März, dass ich wieder einigermaßen frei atmen konnte.
Hallo,hallo, heute wird es mal sportlich.
Schaut mal in meine Fotogalerie. Dort seht ihr mich mit meiner Physiotherapeutin, Gabiele Denner in Aktion. Ich kenne sie, glaube ich, über fünf Jahre. Frau Denner hat durch ihre Geduld und Können ganz viel dazu beigetragen, daas ich motorisch so gut drauf bin. Naa,wie das alles so heißt, weiß ich nicht. Von Kopf bis Fuß, Ruhephasen, Einengungen und Körperverdrehen, alles ist dabei. Klar meckere ich auch mal, ist ja nicht unbedingt immer angenehm. Zur Beruhigung habe ich Mama und Oma dabei. Durch ihre Streicheleinheiten ist es oft einfacher und dient wohl auch als Ablenkung. Frau Denner hat immer Verständnis, jedoch gibt es hin und wieder ein ernstes Wörtchen.Das vor allem, wenn ich auf dem Laufband bin. Manchmal mache ich es gut und dann eben wieder mal nicht. Da sind Körper hängen lassen, Füße schleifen und lachen meine besten Freunde( meine wohlgemerkt).
Ich möchte euch aber wissen lassen, dass ich gut sein kann. Zwei mal habe ich es schon geschafft, einige Sekunden frei zu laufen. So ungefähr: Fest halten, los lassen, nach vorne laufen und wieder festhalten und umgekehrt. Na, da hatten sie was zum staunen. Wie gesagt, manchmal top und dann wieder flop. Ich habe mich sehr an Frau Denner gewöhnt und möchte ihr auf diesem Weg einmal ganz lieb DANKE sagen.
Und, habt ihr euch die Bilder angeschaut, seht ihr am Schluß, meine Belohnung? Klar, GUMMIBÄRCHEN, lecker. Vieleicht komme ich deswegen? Grins. Bis zum nächsten mal, Sport frei!!
Die große Überraschung
Es war wieder ein schöner Tag in meinem Kindergarten. Ich habe gespielt, gegessen und auch wieder mal einen kurzen Mittagschlaf gemacht. Zu meiner großen Freude kam nicht nur meine Mami, sondern auch meine Omi um mich abzuholen. Na ja, meine Frau Öchel und Oma erzählen sich dann immer viel. Gut,so oft kann Oma mich ja nicht abholen und da ist ihr schon wichtig, wie ich im Kindergarten zu recht komme und was ich da so lerne. Durch die Gespräche hat Oma festgestellt, dass ich im Kindergarten beim Essen und Trinken schon selbstständiger bin, als gedacht.
Während die zwei Frauen sich unterhielten wurden es immer mehr Leute in meinem Gruppenraum. Ich konnte das gar nicht einordnen und war sehr aufgeregt. Jeder sprach mit jeden und bald alle durcheinander. So, stellt euch vor, es ging um mich, all die Leute waren wegen mir da! Wie ihr wisst, möchte ich zu einer Dephintherapie und die ist sehr, sehr teuer. Deswegen haben der CDU - Stadtverband Geld gesammelt. (Also der Satz stammt jetzt von Oma) Die Spende von 333,33Euro hat der Bürgermeister von der Vacha im beisein der Presse an mich und meine Familie überreicht. Ich sage von ganzem Herzen DANKE.
Klar ohne ein tolles Foto und ein schönen Bericht über mich ging es natürlich nicht. Schon am nächsten Tag zeigte der Zeitungsbericht seine wirkung. Mama und Oma wurden in der Kaufhalle, im Schreibwarengeschäft und sogar auf der Straße angesprochen. Die Menschen begrüßen es sehr, wie wir in die Öffentlichkeit gehen und haben ihre Unterstützung, egal auf welche weise zugesichert.
Heute möchte ich mich auch ganz, ganz doll und mit einem rießigen Drückchen bei meiner Pati (Anja) bedanken. Sie, ihre Freunde und Kollegen haben in der Weihnachtszeit Großes geleistet. Zwei Wochenenden haben sie für mich auf dem Weihnachtsmarkt selbst gebastelte Sachen verkauft, mit Kindern gemalt und Spenden gesammelt. Pati, wenn du dies liest, sage den Anderen bitte auch vielen Dank von mir. Ja, wir machen weiter. Das Jahr hat erst angefangen und ich hoffe auch weiter auf eure Unterstützung. Der Weg ist noch weit aber nicht unerreichbar. Wie immer eure Celin.
Ich wünsche allen Menschen auf der Erde ein gesundes und friedliches Jahr 2014.
Ich denke, dass ihr alle auf eure art schöne Weihnachten und einen guten Rutsch hattet. Weihnachten in meiner Familie war lustig und dann doch auch besinnlich.Es gab viele schöne Geschenke und ich habe es geschafft, dieGeschenke für meine Lieben, mit Hilfe von Oma, zu überreichen. Natürlich war ich neugierig, was da wohl drinne ist! ( was für Große, nichts Interressantes für kleine Mädchen). Bei meinen Geschenken hat mir das Auspacken am besten gefallen, doch nach drei mal Papier zerreißen, war´s auch genug. Naschen war jetzt angesagt.
Dann haben wir gesungen, Weihnachtslieder. Naja, erst mal die Textsicherheit überprüfen, dann die Melodie abstimmen. Aber, ich kann euch sagen, hat es sogar zweistimmig geklappt. Ich dachte: " Nicht schlecht, da höre ich schön zu ". Gutes Essen, tolle Geschenke, so viel Gemütlichkeit und Wärme in meiner Familie, so soll es sein.
Und, seid ihr, wie alle sagen, gut reingerutscht? Ich habe erst richtig Mittagschlaf gemacht. Es sollte sehr lange dauern, bis ich wieder ins Bett kam. Es wurde gefeiert von "Heute" bis "Morgen". Der Himmel war hell erleuchtet. Das es so oft geknallt hat, macht mir nichts aus. Bei mir haben laute Geräusche die Wirkung, dass ich mich vor Lachen nicht einkriege. Mama ist dann ein Sück mit mir gelaufen. Da konnte ich mal Luft holen. Nach den Glockenläuten sind sich alle in die Arme gefallen. Ich wurde ständig gedrückt und geküsst. An Tagen wie diesen, merke ich schon, dass etwas anders ist. Ich wünsche euch für dieses Jahr alles Liebe, Gesundheit und das sich eure Träume erfüllen.
Weihnachtszeit, fröhliche Zeit
Es wird gebastelt, gebacken, geschmückt.
Ein jeder ist dann ganz verzückt.
Außer vielen Süßigkeiten,
gibt es noch die Heimlichkeiten.
Ein mancher denkt ganz angestrengt,
was er seinen Liebsten schenkt.
Am Ende werden alle bedacht,
weil das Geben Freude macht.
Ich möchte meinen Dank heut sagen,
allen Menschen, die einen Beitrag gaben.
Der Weg zur Thereapie ist noch weit,
jedoch haben wir schon viel erreicht.
Spendenstand: ca. 4000€
Ich wünsche allen Menschen auf Erden,
überall soll Frieden werden.
Nehmt euch herzlich in den Arm,
dann wird´s in euren Herzen warm.
Frohe Weihnachten wünscht euch
Celin mit Familie
Heute möchte ich euch mehr über meine Fähigkeiten und mein Können erzählen.
Wie das mit dem Laufen funkioniert habe ich euch schon erzählt. Hinternisse gibt es immer wieder genug. Da irritiert mich auch schon mal eine Pfütze oder eine leichte Erhöhung auf den Gehwegen. Ich bleibe abrupt stehen und mein hilfesuchender Blick wird sofort bemerkt. Natürlich geben mir meine Lieben Sicherheit. Sie reden mit mir. So z.B.: "Das schaffst du, oder, komm Celin, versuche es alleine". Ich bemühe mich sehr und oft kann ich meine Angst überwinden. Treppe laufen gelingt mir schon ganz gut. Wenn ich einen guten Tag habe, halte ich mich mit einer Hand am Geländer fest und die Andere hält meine Mama. Gemeisam geht es dann Trepp auf. Manchmal schaffe ich es, mich mit beiden Händen am Geländer festzuhalten und ein paar Stufen alleine zu steigen. Da ist immer große Aufmerksamkeit geboten. Wie ihr wisst, kenne ich kann ich keine Gefahren einschätzen und so besteht immer das Risiko, ich könnte plötzlich los lassen. Meine Oma wohnt im 5. Stock. Sie nimmt sich viel Zeit und überredet mich, Stock für Stock zu schaffen. Mit Pausen und Geduld gehen da schon mal 10 Minuten drauf. Besonders auch dann, wenn mein Kopf nicht mehr will und ich mich auf die Teppe lege um sie zu "streicheln". Mich hochzuheben ist für Jeden ein Kraftakt. In dem ich von hinten gestüzt werde, geht es Treppe für Treppe hinauf. Meine Omi sagt, das erspart das Fitness-Studio.
Oben angekommen, marschiere ich gleich in die Küche. Ja, das weiß ich, hier gibt es immer Essen und Trinken. Ich hebe die Hand und zeige mit meinem Daumen auf die Trinkbüchse. Auf die Frage, ob ich etwas trinken möchte, anworte ich mit freudigen Gesten. Bin sehr aufgeregt und unruhig. Alleine trinken kann ich noch nicht, jedoch halte ich den Becher schön mit fest. Üben tue ich mit ganz wenig Saft im Becher, dann gelingt es mir auch mal den Becher alleine zu halten und aus zu trinken. Wenn Mama nicht aufmerksam ist, fliegt der Becher mit Inhalt öfters durch das Zimmer. Da muss ich sehr lachen. Aber Mama lacht nicht. Beim Essen gelingt es mir gelegendlich den Löffel selbstständig zu führen. Da freuen sich alle und Oma holt schnell ihre Kamera. Ich verstehe die freudige Aufregung gar nicht. Auch mit der Gabel esse ich oft. Das braucht noch viel Übung um nicht nur das Essen zu treffen, sondern auch meinen Mund. Egal wie lange es dauert. Ich werde eines Tages alleine essen!!! Was ich sehr gut kann ist, zu zeigen, was ich von den Speisen, die auf dem Tisch stehen, haben möchte. Ich schiebe meine helfende Hand solange in die Richtung,bis ich bekomme, was ich möchte.
Wer sich mit dem Angelman-Syndrom beschäftigt hat, weiß, wir Angelman-Kinder können nicht sprechen. Wir "laudieren" z.B. gi, gi, oder haaamaa, manchmal entsteht auch ein maaamaa, oder ein ne,ge. Das ist wohl ohne Bedeudung, weil wir es bei Aufforderung nicht wiederholen können. Manche Tage bin ich ganz still und beobachte. Aber dann wieder laudiere ich lange und sehr laut, so dass Mama ihr eigenes Wort nicht versteht, wenn sie telefoniert. Ich reagiere auf Musik. Wenn meine Familie singt, sagen sie:" Komm Celin, sing auch ein Lied ", dann fange ich mit einem " Singsang " an. Die Melodie erfinde ich wahrscheinlich immer gerade selbst. Aber es ist ein deutlicher Unterschied zu meinem Laudieren. Uuund meine Augen können auch sprechen.
Was ist denn noch mit der Treppe?? Oben war ich ja angekommen. Aber runter?? Auch wenn ihr es euch nicht vorstellen könnt, das geht wirklich besser. Eine Hand am Geländer, die Andere hält Mama und sie läuft vor mir. Stufe für Stufe ein Lob, Wenn auch da mein Kopf nicht mehr will, bleibt nur eins:" runter tragen". Gut, lange geht das nicht mehr, aber ich freue mich dann doch immer wieder.,
Hallo Leute,
in den Oktober bin ich leider krank gestartet. Die Ausläufer meines Anfalls hatten meinen Körber sehr geschwächt. Ich konnte mich nicht auf Beinen halten.
Am besten ging es mir, wenn ich auf dem Sofa mit Mama kuscheln konnte. Ihre Wärme und Geduld haben mir geholfen gesund zu werden. In den Kindergarten bin ich mit großer Freude gegangen. Kaum hat mich Mama ausgezogen, war ich auch schon in meiner Gruppe verschwunden. Die Kinder haben voller Aufregung gerufen:" Celin,Celin ist wieder da". Ich habe Freunde, die passen auf mich auf. An Tagen, wenn wir draußen spielen und ich mal schaukeln möchte, sorgen sie dafür, dass ich mir nicht weh tue. Auf die Schaukel kann ich nicht alleine klettern, da hilft mir dann eine Kindergartentante. Doch das Alles nicht zu wild wird, das regeln die Kinder unter sich. Manchmal streiten sie sich auch, wer nun besser auf mich aufpasst. Dabei habe ich so Manchen schon verärgert, weil ich ihre Türme umgeschmissen habe. Sie wissen aber wie ich bin und außer einen schiefen Blick, sind sie dann nicht all so böse mit mir.
Ihr müsst nicht denken, wenn wir draußen spielen, dass dann immer eine Erziehertante hinter mir steht. Ich bewege mich fast normal und frei. Wenn ich flott am Laufen bin, jeden Quatratmeter ausmesse, weiß ich, was meine Kindergartentanten gemacht haben. Na? Klar! Mich beobachtet!!! Immer den Blick bei mir. Sicherheit geben ohne ständig einzugreifen. So kann ich mich entwickeln und das liebe ich an meinem Kindergarten.
Im eigendlich schönen September, hatte ich einen schlimmen Tag.
Es passierte, als ich mit meiner Kindergartengruppe spazieren ging. Plötzlich und ohne Vorzeichen bin ich zusammen gebrochen. Zum Glück hatte meine Erzieherin mich an der Hand, so das ich mich nicht weiter verletzte. Auch das gehört zum Leben vieler Angelman- Kinder. Ich hatte einen Krampfanfall. Da ich Epilepsie habe, ist es nicht auszuschließen, dass, obwohl ich sehr gut mit Medikamenten eingestellt bin, so ein Böser noch mal durchdringt. (Früher hatte ich Anfälle,verlor dabei das Bewußtsein und Diese dauerten bis zu 15 Minuten).
Meine Mama wurde sofort beigerufen und dann auch ein Krankenwagen. Die Fahrt ins Klinikum ist mir leider auch nicht bekommen. Mir war so übel, doch ich hatte aufgehört zu krampfen. Als ich einer Ärztin vorgestellt wurde, hatte meine Mama trotz aller Aufregung ein positives Erlebnis. Der Frau Doktor war das Angelman-Syndrom bekannt und somit wußte sie auch, worauf es bei den Untersuchungen ankam. Da der Anfall vorbei war, konnte Mama mich mit nach Hause nehmen. Sie bekam,auch, für den Kindergarten ein Notfallmedikament. Ich brauchte einige Tage, bis ich mich erholt hatte. So ein Anfall saugt sehr viel Kraft aus meinem Körper.
Meine Kindergartentante war sehr betroffen und voller Sorge um mich. Der Umgang mit einer solchen Situation ist ja auch nicht alltäglich. Sie begleitet mich bei allen Dingen im Kindergarten. Mehrmals erkundigte sie sich bei meiner Mama nach meiner Gesundheit. Danke, liebe Frau Öchel!
Der liebe August
Wie seid ihr mit der der Hitze fertig geworden? Also wir sind ganz oft baden gefahren. Wir Angelman-Kinder lieben das Wasser. Schaut mal in meine Fotogalerie! Ich habe es geschafft, mich nur mit Hilfe meiner Schwimmflügel über Wasser zu halten. Na ja, für Mama war das schon Stress. Da ich keine Gefahr kenne, könnte das auch nach hintern los gehen. In meinen Schwimmring habe ich schon die Arme mit Schwimmflügel durchgezogen. Mit gekonntem Griff hat meine Oma schlimmeres verhindert. Meine Pati fand das auch nicht gerade lustig. Zum Glück habe ich genug Aufpasser! Wenn unser Hund Kira nicht sein Herrchen in Beschlag nimmt, wirft Tim mich zur Oma und Oma wirft mich zurück zu Tim. Da bleibt wasserschlucken nicht aus. Mir macht das einen rießen Spaß, hm, Mama aber nicht. Ich habe schon gelernt, wenn ich genug strampel, komme ich vorwärts. Das gefällt dann auch Mami.
Jaaa,mein Kuchenbasar am 24.08.2013.
Das Wetter war super und die Leute gut drauf. Das und die Unterstützung der Stadt Vacha haben dazu beigetragen, dass wir einen Rießenerfolg hatten. Euch allen, besonders Julia und Yvonne, DANKE, DANKE, DANKE. Mit großem Interresse kamen die Leute zu unserem Infostand. Immer wieder gaben sie zum Ausdruck, dass es wichtig und richtig sei, dass Angelman-Syndrom in die Öffentlichkeit zu bringen. Natürlich wollten mich ganz viele Leute kennenlernen. Ich konnte aber nicht den ganzen Tag dabei bleiben und so war es eine große Überraschung, dass, ob junge oder ältere Besucher gewartet haben, bis ich meinen Mittagsschlaf beendet hatte. In dieser Zeit konnten sie Kaffee und Kuchen genießen und mein Spendenglas wurde auch gefüttert. Es gab viele Gesten mir Gutes zu tun. Betreiber von anderern Ständen holten sich nicht nur Kaffee und Kuchen, nein, sie nahmen Fleyer mit, die sie an ihren Ständen für mich auslegten. Genau vor unserem Stand wurde ein hölzenes Kinderkarussell aufgestellt. Das wurde per Hand betrieben. Lange haben meine Lieben überlegt, ob ich da mal mitfahren könnte. Das ist wegen der Sicherheit, die für mich gegeben sein muß, nicht so einfach. Nach einen Gespäch mit dem Onkel, der mich dann mit Seilen gesichert hatte, ging die Fahrt los. Ich hatte solch einen großen Spaß und nach mehreren Fahrten (umsonst, danke Onkel) wußte der ganze Marktplatz: "Hier lacht Celin". Und so ging ein erfolgreicher Tag zu Ende.
Ja,hallo, hier bin ich wieder.
Habt ihr gedacht,ich lasse nichts mehr von mir hören? Nein so ist es nicht.Aller Anfang ist schwer.Natürlich möchte ich euch am Erlebten teil haben lassen.
Im April waren wir das 3.mal zum Jahrestreffen des Angelman-Vereins e.V. in Möhnesee. Für mich ist das immer wieder ein echtes "Highlight". Da sind viele Angelman-Kinder wie ich. Manche sind älter und andere jünger. Einige Kinder können schon alleine essen und trinken, ich, leider noch nicht. Andere Kinder sitzen im Rollstuhl, das ist traurig. Mein Orientierungssinn ist zwar schlecht, doch ich kann laufen. Meine kleine Freundin ist farbig. Wir sind alle sehr unterschiedlich und haben doch das gleiche Schicksal. Unsere Eltern haben ganz schön zu tun die große Rasselbande im Auge zu behalten. Über die Arbeit des Angelman-Verein e.V. könnt ihr euch im Internet informieren.
Im Erfahrungsaustausch bekam meine Mama auch dieses Jahr wieder Anstoß, eine Spendenaktion für eine Delphintherapie ins Leben zu rufen. Vieleicht können die Delphine mir helfen meine Konzentrations - und Kommunikationsfähigkeiten auszubauen. Ich möchte es schaffen ein Kinderbuch (aus Pappe) von Anfang bis Ende anzuschauen. Zu Hause angekommen haben mein Mama und ihr Freund Tim ihren Mut zusammen genommen und sich mit unserer Lokalzeitung in Verbindung gesetzt. Darauf hin kam eine junge Frau und wollte ganz viel wissen.Am 5.6.2013 war ein großer Artikel mit der Überschrift "Celins Lachen" in der Zeitung. Ziel wird immer bleiben, dass Angelman-Syndrom bekannter zu machen und zu gleich war es der Startschuß zur Eröffnung meines Spendenkontos. Die Daten hierzu seht ihr auf meiner Seite. Das wird ein weiter Weg.
Natülich werden wir viel Eigeninitiative ergreifen. So haben wir in meiner Heimatstadt Vacha im Rathaus nachgefragt, ob es die Möglichkeit für einen Kuchenbasar gäbe. Ihr glaubt nicht mit welcher Freudlichkeit wir Unterstützung bekommen haben. So z.B. bekommen wir zum Stadtfest am 24.und 25.8.2013 ein Stellplatz kostenfrei. Auch mit Sitzgelegenheiten wird uns ausgeholfen. Meine Mama war einfach nur glücklich. Der Zeitungsartikel hat großen Anhang. Viele Leute überlegen, wie sie mir noch Gutes tuen können. Ich bekam Reiten oder auch Fußreflexmassagen Angebote. Klar möchte ich das machen. Das Reiten wird schon ein bischen schwierig, weil ich mein Gleichgewicht nicht ganz unter Kontrolle habe. Wenn ich mir vorstelle, dass Jemand meine Füße bearbeiten möchte, dann lache ich mich jetzt schon kaputt. (Nix für Ungut) Erfahrung hab ich ja durch meine Physiotherapie. Meine Frau D. sorgt mit ihren Griffen dafür, dass meine Füße nicht versteifen. Glaubt mir, es ist nicht nur für mich anstrengend.
Leute,jetzt kommts!!! Es war Anfang Juni. Wir fuhren mal wieder von meiner Physiotherapie nach Hause, als meine Mama eine "Mail" bekam. Irgendwie kam ihr das eigenartig vor und sie bat meine Oma anzuhalten. Nach einem kurzen Telefonat stand es fest! Das war das Regionalfernsehen. Sie hatten meinen Zeitungsartikel gelesen und wollten einen kleinen Beitrag über mich und meine Familie drehen. Es kam kein großes Fernsehnteam, nein. Doch als der Tag kam und eine, ja, auch wieder sehr nette Frau unsers Wohnung betrat, war Mami bestimmt sehr aufgeregt. ICH nicht. Mehr möchte ich dazu nicht schreiben. Schaut einfach auf: https://www.srf-online.de/soziales/Hoffen_auf_Delphine-1983.html
Nun, wir schreiben für Celin. Im Wissen,dass unser Sonnenschein von all dem nichts wahrnehmen kann, möchten wir uns bei allen lieben Menschen bedanken, die uns auf den langen Weg zur Verwirklichung einer Delphintherapie für Celin unterstützen. Natürlich bleibt auch dass Bekanntmachen des Angelman-Syntrom Sinn und Zweck unserer Arbeit.
Oh, der Juli hat es ganz schön in sich. Bei diesen Temperaturen ist wohl baden die beste Sache der Welt. Wir Angelman-Kinder lieben Wasser. Mit Schwimmflügel und Bauchring genieße ich das kühle Nass. Ich drehe mich hin und her und manchmal gelingt mir auch das Strampeln. Na ja, Wasser schlucke ich auch. Trotzdem habe ich gaaanz viel Spaß. Für meine Leute ist es schon sehr anstrengend, denn ich kenne keine Gefahr. Da ich aber immer genug Aufpasser habe, kommt dann doch Jeder in den Genuß. So lange das Wetter es erlaubt bin ich dabei seid ihr dabei. Im Kindergarten hatten wir Oma und Opa-Tag. Bei der Vorbereitung habe ich mir große Mühe gegeben. Meine lieben Kindergartentanten hatten viel Geduld mit mir. Doch als der Tag gekommen war und ich meine Oma gesehen hab, war alles vorbei. Das wäre aber nicht mein Kindergarten, wenn das ein Problem dargestellt hätte. Alle Kinder haben einwunderschönes Programm geboten und meine Oma hat halt mitgemacht.